За інформацією: Суспільне Хмельницький.
Дар’я має рідкісне генетичне захворювання з народження. Зоя Ткач
"Рідкісна хвороба" — це проєкт Суспільне Хмельницький про жителів регіону, які мають орфанні хвороби, часто генетичні. Вони можуть бути вроджені або набуті і, в більшості, важко діагностуються та не піддаються лікуванню. Це історії про тих, хто, попри діагноз, продовжує боротися за життя. Дехто шукає приємне та корисне в буденному. Працює над собою, веде активне життя з власними інтересами, слабкостями та хобі.
17-річна Дар'я Восковнюк проживає у Кам'янці-Подільському. Дівчинка з народження має рідкісне генетичне захворювання — туберозний склероз. Вона не розмовляє, не обслуговує себе, а минулого року втратила зір. Про це Суспільному розповіла її мати Зоя.
"На 30 тижні вагітності під час УЗД-дослідження у дитини виявили рабдоміому серця. Посилали на аборт, але не зробили, сказали, що плід не життєздатний".
Але дівчинка народилась самостійно, розповіла мати. Коли Дар'ї було 5 днів, вони їздили у Київ, де в інституті їх проконсультували. Пізніше, у 6 місяців, дитина дала перші судоми.
"І знову Київ. Там поставили діагноз "Туберозний склероз. Симптоматична медикаментозно резистентна епілепсія".
За словами Зої, тричі дитина була в реанімації, не могли вийти з нападу.
"Минулого року Дар'я втратила зір. З народження вона не розмовляє і себе не обслуговує. Все життя в підгузках. У лютому 2025 року в дочки діагностували велику пухлину в мозку і провели шунтування".
З початком повномасштабного вторгнення коштом місцевого бюджету дівчину стали забезпечувати підгузками, зізналась Зоя.
"Але я дуже переживаю, де їх брати, коли Дар'ї виповниться 18 років — а це вже у грудні. Адже дорослих не забезпечують підгузками, якщо сесія не виділить кошти. Все на розгляд тергромад, а я не одна".
За словами матері, їм допомагають волонтери — Ірина зі Львова та Ольга з Хмельницького.
"Я їм дуже вдячна за моральну та матеріальну підтримку. Дуже нам допомагають ліками, продуктами та підгузками. Вони волонтери і їхні дітки теж хворіють. Вони створили Фейсбук-групу та об'єднали батьків".
Як зізналась Зоя, у соцмережах вона спілкується з іншими батьками хворих діток і підтримують одна одну.
"Якщо відверто, то сили та енергія майже вичерпані. Адже дитину я виховую сама. Батько Дар'ї помер та, власне, у віці 5 років він нас залишив".
