“Є орфанні та генетичні захворювання”: як допомагають сім’ям у паліативному відділенні Хмельницької дитячої лікарні

За інформацією: Суспільне Хмельницький.

Ліжко в паліативному відділенні дитячої лікарні, Хмельницький, 3 лютого 2026 року. Суспільне Хмельницький

Завідувачка відділення Мирослава Терлецька розповіла, що наразі у стаціонарному відділенні паліативної допомоги Хмельницької дитячої лікарні лікуються десятеро дітей. Від початку цього року тут пролікували 21 дитину, а за два роки роботи відділення — 301. За її словами, усі пацієнти — діти з невиліковними захворюваннями.

"Йдеться про церебральні паралічі — коли дитина не може ходити, тримати голову чи сидіти. Також це гідроцефаліїНакопичення надлишкової кількості спинномозкової рідини (ліквору) в шлуночках мозку, що підвищує внутрішньочерепний тиск, тисне на тканини мозку, викликає їх пошкодження, порушує розвиток та функціонування мозку, проявляється у вигляді збільшення голови у дітей, головного болю у дорослих, затримки розвитку та інших неврологічних симптомів, вимагає діагностики (МРТ) та лікування (шунтування)., коли відбувається збільшення голови через накопичення рідини, та мікроцефалії. Цей стан супроводжується розумовою відсталістю, моторними порушеннями, похилим чолом і вимагає ранньої діагностики та комплексного підходу до лікування. — зменшення головного мозку. Загалом діагнози різні, адже є орфанніРідкісні хвороби, що зустрічаються дуже рідко (в Україні не частіше 1 на 2000 осіб), переважно генетичні, хронічні та прогресують, значно знижуючи якість життя і тривалість життя пацієнтів. Вони вимагають дорогого, пожиттєвого лікування, а орфанні препарати — це ліки для їх діагностики, профілактики та лікування. Їхня рідкісність ускладнює діагностику та лікування, але разом пацієнтів із цими хворобами — значна частина населення. та генетичні захворювання, однак суть спільна — дитина не може самостійно себе обслуговувати. Допомога таким пацієнтам може бути медичною, психологічною і соціальною. Її надають не лише дитині, а й усій родині, яка цього потребує".

За словами завідувачки паліативного відділення Мирослави Терлецької, основним завданням персоналу є полегшення фізичного болю маленьких пацієнтів, спричиненого основним захворюванням, а також лікування супутніх хвороб, коли терапію необхідно проводити у стаціонарі. Зокрема, як у випадку з восьмирічним Дмитром, який перебуває у паліативному відділенні з ускладненнями після ГРВІ.

Крісло колісне спеціальної анатомічної форми, яке розроблене для дітей з особливими потребами, Хмельницький, 3 лютого 2026 року. Суспільне Хмельницький

Мама хлопця Тетяна розповіла, що на Хмельниччину родина переїхала з Маріуполя. Наразі її чоловік служить. До лікарні вони з сином приїхали зі Старокостянтинова.

"Крісло колісне спеціальної анатомічної форми. Воно розроблене для дітей з особливими потребами, зокрема з ДЦПДитячий церебральний параліч.. Тут передбачений кут нахилу: коли садиш дитину, вона не сповзає, якщо не може самостійно сидіти. Це якраз наш випадок. Також є фіксатори — дитині зручно, і вона почувається вільно".

Зі слів Тетяни, окрім функціонального ліжка з протипролежневим матрацом і крісла колісного, у палаті є підведений кисень, а також облаштована персональна душова кабінка зі стільцем для купання та туалет.

Завідувачка паліативного відділення Мирослава Терлецька зазначила, що у відділенні батьків дітей з невиліковними захворюваннями навчають правильного догляду за дитиною. Також персонал може повністю взяти догляд на себе, якщо рідним потрібно тимчасово відлучитися у справах або відпочити. Максимальний термін одноразового перебування у відділенні становить 190 днів.

Новини Хмельницького