За інформацією: Суспільне Хмельницький.
Богдан має рідкісне генетичне захворювання. Фото: Леся Шевчук
Хмельничанин Богдан Шевчук має рідкісне генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена. Він успішно закінчив школу і займається веденням блогу про своє життя у соцмережах. Тут він отримує велику підтримку від підписників.
Про це Суспільному розповіла мати Леся Шевчук.
Богдану 18 років, зараз він пересувається на колісному кріслі.
"Перші наші такі занепокоєння були десь у віці п'яти років. Ми побачили, що він ходить не так, як всі, має слабкість, не може швидко бігати, стрибати, важко по сходах пересувається".
Батьки Богдана зверталися до різних лікарів, які ставили сину різні діагнози — і плоскостопість, і запалення кульшових суглобів.
"Вони призначали різні ліки, масажі, проте це нам тільки шкодило. Але, нарешті, ми знайшли того лікаря, який запідозрив цю хворобу. Ми зробили генетичний аналіз, який не підтвердився в Україні, тому що він був стандартним аналізом, який роблять в нашій країні в силах потужностей лабораторій. А далі робили ще один метод діагностики, який теж не підтвердився, але всі клінічні ознаки були зовнішні. Є все-таки ця хвороба, і через декілька років в Італію ми направляли нашу кров. І там нам знайшли поломку в гені. Тоді сину було років 7, напевно".
Богдан Шевчук в дитинстві. Фото: Людмила Шевчук
Також Леся з сином зверталися в Харків, де лікарі розповідали, що це за хвороба і що немає винайдених ліків.
"Але я про це вже знала, бо багато читала. Тому ми займалися більше реабілітацією — це розтяжки, гормональна терапія. Більше працювали з психологічним станом Богдана, щоб він був соціалізований, не здавався, щоб діти в школі приймали його таким, як він є. У дитини має бути стійкий дух, усвідомленість, соціалізація. І ми над цим працювали".
З часом Богдан втрачав здатність триматися на ногах, швидко ходити. У віці 9,5 років він сів на колісне крісло і це йому полегшило пересування. З 5 класу хлопчик був на інклюзивному навчанні в ліцеї №8.
"Ця школа працювала в напрямку інклюзії і розвивала цей напрямок багато років. І ми обрали цю школу саме через це. В період епідемії коронавірусу він навчався дистанційно. Успішно закінчив одинадцятий клас".
Після десятого класу хвороба, яка руйнує м'яз, добралася до легень, розповіла мати Леся.
"Богдан два місяці перебував у комі. Не міг самостійно дихати. Завдяки лікарям міської дитячої лікарні, він вибрався з цього. Від громадської організації ми отримали дихальне обладнання. Після того як він вийшов з коми, ми поїхали в Київ, де нас навчили дихати цим апаратом. Вночі він постійно з ним, а вдень — при необхідності".
Богдан зі своїми батьками на випуску курсів для підлітків з інвалідністю від ЮНІСЕФ “Хаб інклюзивного Тік-току” у Києві. Фото: Леся Шевчук
У 2024 році Богдан Шевчук почав займатися курсами для підлітків з інвалідністю від ЮНІСЕФ "Хаб інклюзивного Тік-току". Зараз він веде блог в інстаграмі — про своє життя, про захоплення аніме, малюванням.
"Тут в нього сильна підтримка, зокрема і від військових. В інстаграмі має понад п'ять тисяч підписників. До нього приїжджали байкери — військові ветерани. Вони тісно підтримують один одного".
За словами Лесі, син Богдан планує проходити онлайн-курси по графічному дизайну, шукає школу для того, щоб можна було себе забезпечувати фінансово та реалізуватися.
