За інформацією: Суспільне Хмельницький.
Борис на новорічному святі для особливих діток, грудень 2025 року, Хмельницький. Ярина, мама 10-річного Бориса
Мамі 10-річного хлопчика Бориса з Хмельницького, який має розлад аутистичного спектраРозлади аутистичного спектра (РАС) — це група нейророзвиткових станів, обумовлених особливостями функціонування мозку, що характеризуються труднощами в соціальній взаємодії, комунікації, а також наявністю обмежених інтересів та повторюваної поведінки. РАС — це не хвороба, а особливість розвитку, яка супроводжує людину все життя, виявляючись переважно у ранньому дитинстві. (РАС) знадобилися роки, щоб навчитися розуміти сина без слів. Він не говорить, але це не означає, що не може спілкуватися — свої емоції, потреби і настрій він передає інакше: через погляди, рухи, звички. Життя родини змінилося разом із діагнозом, але не зупинилося. Щоденна рутина, пошук допомоги, маленькі перемоги і велика любов — усе це стало частиною їхньої реальності.
Як це — виховувати дитину з аутизмом, що допомагає знаходити контакт і чому важливо приймати таких людей — мама хлопчика Ярина розповіла Суспільне Хмельницький сьогодні, 2 квітня, у Всесвітній день розповсюдження знань про аутизм.
"Йому 10 років. Він не говорить. Але це не означає, що йому нічого сказати".
Про свого сина Бориса мати говорить спокійно. З її слів, найскладніше було не прийняти діагноз, а навчитися жити у новій реальності.
"Я дуже чекала першого слова. Як і всі батьки. Здавалося, ще трохи — і він скаже. Але час йшов, але слова не з’являлися".
Згодом з’явилося відчуття, що розвиток іде інакше, пригадала мама Борі. Після обстежень хлопчику поставили діагноз, який перевернув світ — розлад аутичного спектра.
"Діагноз не дав відповідей. Він просто пояснив, чому все так. І водночас відкрив двері до невпізнанного світу і нового прийняття реальності. Коли, окрім того, що ти пізнаєш, як виховувати дитину, тобі додається "бонус плюс" у вигляді таких ось обставин".
Зараз, зі слів мами, її син сприймає світ по-іншому — через відчуття, ритми, деталі, які інші можуть не помічати.
"Він може радіти тому, на що ми навіть і не звертаємо уваги. Іти по парку і шарудіти листям. Досить чутливий до звуків. Раніше гучні звуки його лякали — зараз, як на мене, цей період пройдено. Хоча, на підвищений голос він реагує вигуками та сміхом, йому це навіть подобається. І навпаки — щось дуже дрібне може його вибити".
Для дитини важливою частиною розвитку є пізнання світу через доторки, січень 2026 року, Хмельницький. Ярина, мама 10-річного Бориса
Одним із його способів заспокоїтися є порядок, пригадала мама.
"Він дуже любить складати речі та розкладати картки. У нього все має бути на своїх місцях. Це його заспокоює. При чому, до цього варто було докласти руку і дійти, так як у меншому віці він навпаки все розкидав і скидав із полиць все, до чого дотягувалась рука. А потім поступово з’явилася ця потреба в порядку".
Ще одне заняття, яке допомагає хлопчику — це вода. Із раннього дитинства, пояснила мама, йому подобається плескатися у водоймах.
"Він дуже любить плавати. У воді стає спокійнішим, більш зосередженим. "Немов риба у воді" — то ніби про мою дитину. Іноді стає лячно при його зануреннях, адже мушу так чи інакше все контролювати".
Родина також намагається подорожувати разом. Ярина рахує, що це так чи інакше свідомо розвиває дитину навіть з такими особливостями розвитку.
"Ми їздимо в різні місця. Нове його не лякає так, як це було раніше. Колись у нас були лише єдині маршрути у місті, на кожному світлофорі — Боря кричав, адже була зупинка. Пам'ятаю, ще у візочку у нього була чітка дорога — насправді, це було дуже важко, тому що плани є різні, а пояснити не вдавалося ніяк. З часом він почав розуміти, що це норма. Йому навіть цікаво по-своєму".
Найбільший виклик — комунікація, розповіла мама Бориса.
"Тому що мова — це база всього. Але він не говорить. Але це не означає, що він не спілкується. З часом навчилася розуміти його без слів. Я бачу по очах, по рухах, по тому, як він поводиться. Це інша мова, але вона є".
Боря поруч із оленем, якого ходив годувати, будучи на реабілітації, серпень 2025 року, Хмельниччина. Ярина, мама 10-річного Бориса
У догляді за хлопчиком допомагає бабуся, пояснила мама хлопчика.
"Вона дуже багато з ним. Фахівці іноді й кажуть, що у них особливий зв'язок. Делегувала трохи справ, і таким чином вдалося вивільнити час на роботу і себе, інакше б це було безкінечне коло. Дитині потрібна свідома мама, а не вічно втомлена. У неї свої підходи, у мене — свої. Ми не завжди погоджуємося, але хочемо одного — щоб йому було добре".
У родині є ще одна дитина — молодша сестра Аліса, розповіла Ярина.
"Вона дуже його любить. По-своєму з ним грається, тягнеться до нього. І для мене це щось дуже важливе — бачити цей зв’язок. Хоча й Боря звик ніби бути поруч, але у своєму світі, і так само вони грають, але іноді видно, що він якби "включається". Це не може не радувати".
Борис із своєю сестричкою Алісою, серпень 2025 року, Хмельниччина. Ярина, мама 10-річного Бориса
Окремий виклик — знайти підтримку, пояснила мама Борі. Дитина доросла, але часом не вдається досягти тієї поведінки, яка ніби то є прийнятою суспільством.
"Спеціалісти, заняття — це все складно і часто дорого. І не завжди є можливість отримати те, що потрібно. Хотілося б і більше розуміння від людей. Я звикла відстоювати свої і кордони дитини, іноді це стається надто різко. Але люди повинні розуміти, де є межа".
Розлад аутистичного спектра — це не хвороба, яку можна "вилікувати", а особливість розвитку, яка впливає на комунікацію, поведінку і сприйняття світу, розповіла Ярина. Діти з РАС можуть не говорити або говорити інакше, по-іншому взаємодіяти з людьми, по-особливому реагувати на звуки, дотики чи зміни.
Водночас кожна така дитина — різна. І за діагнозом завжди є особистість, яку важливо не звести лише до набору труднощів, пояснила мама Борі.
"Мені не хочеться, щоб його сприймали тільки через діагноз. Він інший — але він є".
Попри труднощі, пригадала мама Борі, з часом змінилося і її сприйняття.
"Я боялася, що ніколи не почую від нього "мама". А потім зрозуміла — він і так мене називає. Просто по-своєму. Я не знаю, яким буде його майбутнє. Але точно знаю — він не тільки про діагноз. Він про життя. Просто інше".
Більше зрозуміти світ людей з аутизмом, розповіла Ярина, їй допомогли книги і фільми.
"У якийсь момент я почала шукати відповіді не тільки в лікарів, а й у досвіді інших людей".
Боря та Аліса на заняттях із малювання, жовтень 2025 року, Київщина. Ярина, мама 10-річного Бориса
Серед книг вона радить ті, що допомагають глибше зрозуміти аутизм і життя людей у спектрі. Зокрема, "Нейроплемена""Нейроплемена" (NeuroTribes) Стіва Зільбермана — це фундаментальна книга 2015 року, що змінила погляд на аутизм, пропонуючи розглядати його не як хворобу, а як частину нейрорізноманіття. Автор досліджує історію аутизму, спростовує міфи, пов'язує його з високими технологіями та закликає до прийняття людей з іншими особливостями мислення. Стіва Зільбермана — про історію аутизму та зміну ставлення до нього у світі, а також "Ніхто ніде""Ніхто ніде" Донни Вільямс — це відверта автобіографія, що описує життя з невиявленим аутизмом. Авторка розповідає про внутрішній хаос, сприйняття світу крізь «скло», складні соціальні взаємодії та боротьбу за самостійність, попри нерозуміння оточення. Це історія виживання та спроба знайти своє місце у світі, подолавши бар'єри власної психіки. Донни Вільямс — автобіографію жінки, яка з дитинства жила з аутизмом.
"Ці історії допомагають зрозуміти, що за діагнозом — завжди людина. І що цей досвід дуже різний".
Серед фільмів Ярина пригадала "Темпл Ґрандін" — стрічку, засновану на реальній історії жінки з аутизмом, яка змогла реалізуватися у професії, а також "Сніговий пиріг", що показує повсякденне життя людини на спектрі.
Окрім цього, звернула увагу на фільм "Що гризе Гілберта Ґрейпа", де Леонардо Ді Капріо зіграв хлопця з особливостями розвитку.
"Це не про ідеальні історії. Це про розуміння і прийняття. І це дуже змінює погляд".
Борис у реабілітаційному центрі розглядає книги, вересень 2025 року, Хмельницький. Ярина, мама 10-річного Бориса
