За інформацією: Суспільне Хмельницький.
Тетяна із донькою Златою, Хмельниччина. Тетяна Кирильчук
У Хмельницькій області живе десятирічна Злата — дівчинка із рідкісним генетичним захворюванням, туберозним склерозом. Вона потребує постійного догляду та дороговартісних ліків.
Про це Суспільне Хмельницький розповіла мати дівчинки Тетяна Кирильчук.
За її словами, Злата народилася третьою дитиною в сім’ї. Вагітність минула без ускладнень, пологи теж пройшли добре. Перші тривожні симптоми з’явилися, коли дівчинці було чотири місяці — почалися судоми та дивні рухи очей.
"Ми довго не знали, що з нею. Місяць лежали в лікарні без результатів. А вже в Києві, в Охматдиті, після обстежень нам поставили діагноз — туберозний склероз. Життя перевернулося з ніг на голову".
Мати дівчинки зазначила, зараз донечці десять років. Вона ходить, але потребує допомоги у всьому: сама не розмовляє, не може самостійно їсти й носить підгузки. У дівчинки постійні напади, які вдається частково стримувати ліками.
"Щодня приймаємо багато препаратів: Сабріл, Топірамат, Клонозепам та інші. Це потрібно, щоб хоч трохи зменшити судоми. Але вони все одно проявляються протягом дня. Також у головному мозку виявлено дві пухлини. Однак жодна з клінік не береться їх видаляти".
Тетяна розповіла, що найбільший виклик для сім’ї — забезпечити дитину необхідними ліками. Частину препаратів доводиться купувати власним коштом.
"Сабріл, один з ключових препаратів, коштує від 2,5 до 3,5 тисяч гривень за упаковку. У нас є паліативна допомога в Хмельницькому — лікарі приїжджають додому, допомагають, навіть памперси інколи привозять. Це велика підтримка. Але з ліками важко. Часто допомагають інші країни — наприклад, Німеччина виділяла нам Сабріл майже на рік. А в Україні ми отримали його безкоштовно лише кілька разів".
Жінка наголосила, що окрім ліків, батькам таких дітей украй потрібна допомога на побутовому рівні.
"У нас в Україні бракує системи підтримки сімей із дітьми з орфанними хворобами. Найперше — потрібні няні з медичною освітою, щоб мама могла бодай на годину вийти з дому й відпочити. Це дуже важко, морально й фізично".
Тетяна зазначила, що має ще двох синів.
"Старший — повнолітній, а молодший навчається в 9 класі. Вони допомагають доглядати за сестричкою, коли я зайнята можуть сходити в магазин, замінити підгузок".
За її словами, вона із донькою часто ходить в кафе та парк.
"Я ніколи не соромилась своєї дитини. Бог дав таку дитину — треба сприймати її такою, як вона є. Є батьки, яким ще важче, ніж нам. Всі ми потребуємо підтримки — не лише медичної, а й людської".
